Ressources

Comment vit-on au quotidien avec la drépanocytose ? Quelles répercussions la maladie a-t-elle sur la vie personnelle, familiale, scolaire ou professionnelle ? À travers une série de 11 témoignages vidéo, des personnes vivant avec la drépanocytose, greffées ou non, partagent leurs expériences, leurs difficultés, leurs relations avec les soignants, mais aussi leurs aspirations et leurs projets de vie. Réalisée par la professeure Corinne Pondarré, pédiatre hématologue, en collaboration avec Witness News Production, cette série aborde des dimensions parfois peu visibles de la maladie : la douleur, les préjugés, le sentiment d'isolement, les difficultés à parler de sa maladie ou encore l'accès aux traitements. Des récits précieux pour mieux comprendre le vécu des personnes concernées, sensibiliser le grand public et nourrir la réflexion des professionnels de santé sur l'écoute, la relation de soin et la place de l'expérience des patients dans l'accompagnement.

21 juil. 2025 Entretien sur la partenariat patient avec Dr. Philippe Karazivan, médecin de famille et co-directeur de la Direction collaboration et partenariat patient de l'Université de Montréal (DCPP) et du Centre d'excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) au CRCHUM. Production: Misha Ghadiri et Mathieu Jackson

Qualité des soins perçue par le patient : indicateurs PROMs et PREMs. Panorama d’expériences étrangères et principaux enseignements Sophie Calmus, Cong-Tri Thuong, Sandrine Morin et Laetitia May-Michelangeli, Haute Autorité de santé (HAS), Service évaluation et outils pour la qualité et la sécurité des soins. Rapport validé par le Collège le 1er juillet 2021. 134 p. ISBN 978-2-11-162655-3. Résumé : Ce rapport présente les trois façons de mesurer la qualité des soins du point de vue des patients : les PROMs (résultat de santé perçu), les PREMs (expérience des soins) et les questionnaires de satisfaction. À partir de la littérature et de l’exemple de 13 pays, dont la France, il montre les bénéfices de ces mesures en pratique clinique : meilleure communication entre patients et professionnels, suivi plus précoce des symptômes, prises en charge plus personnalisées. Il décrit aussi les freins à leur usage et les leviers pour les déployer plus largement. Mots-clés : PROMs, PREMs, qualité des soins perçue, expérience patient, indicateurs de qualité, comparaison internationale

Apprendre ensemble : un cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public (EPP) en recherche Audrey L’Espérance, Eleonora Bogdanova, Carolyn Canfield, Mary Anne Levasseur, Claudio Del Grande, Julia Abelson, Maman Joyce Dogba, Carol Fancott, Christine Loignon, Annette Majnemer, Marie-Pascale Pomey, Jananee Rasiah, Jon Salsberg, Maria Santana, Marie-Claude Tremblay, Robin Urquhart et Antoine Boivin. Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), 2023. 13 p. Résumé : Ce cadre canadien sert à planifier et à évaluer l’engagement des patients et du public en recherche, avant, pendant et à la fin d’un projet. Il s’appuie sur sept principes directeurs : relation, co-construction, équité-diversité-inclusion, soutien et élimination des barrières, transparence, pérennité et transformation. Il se présente comme un parcours en trois parties : les fondements du partenariat, son perfectionnement (le « cercle ») et ses effets de transformation (la « montagne »). Il propose des indicateurs « essentiels » et d’autres « pour aller plus loin ». Mots-clés : engagement des patients, recherche partenariale, évaluation, indicateurs, patient partenaire Mention d’attribution (à placer sur la notice ou la page du document) : « Apprendre ensemble : un cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public (EPP) en recherche a été autorisé sous une licence Creative Commons Attribution-NonCommercial-Share Alike 4.0 International License. ©2023, L’Espérance, Boivin, Bogdanova, Canfield, Levasseur, Del Grande et l’équipe de recherche du cadre d’évaluation PPE, Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public. Tous droits réservés. » Soutien financier : Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), Unité de soutien SSA Québec, CEPPP.

Haute Autorité de santé (HAS), guide : avis n° 1 – 2023 du conseil pour l’engagement des usagers, validé par le Collège le 22 juin 2023. 82 p. Résumé : Ce guide plaide pour développer l’engagement des usagers dans les maisons de santé pluriprofessionnelles, les centres de santé et les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS). Il montre que la réglementation permet d’associer les usagers, y compris à titre individuel ou via des associations non agréées, à la gouvernance, aux diagnostics territoriaux, aux actions de santé et à la recherche. Il identifie les facteurs facilitants : clarté des objectifs, facilitateurs dédiés, financement et reconnaissance. Il propose aussi 14 fiches ressources et des pistes pour passer à l’action : outils, exemples et sites utiles. Mots-clés : engagement des usagers, maison de santé, centre de santé, CPTS, soins primaires, participation, démocratie en santé

Haute Autorité de santé (HAS), juillet 2020. Recommandation de bonnes pratiques. 9 p.La HAS recommande aux décideurs et aux professionnels d’encourager l’engagement des personnes concernées : dans leurs propres soins, le pilotage des structures, la qualité des soins, la formation et la recherche. Elle fixe des principes (reconnaissance mutuelle, partage des savoirs et des pouvoirs, respect des droits) et les conditions à réunir : soutien institutionnel, moyens, reconnaissance des personnes engagées, formation commune et évaluation.‍ Partenariat démocratie en santé