Comment vit-on au quotidien avec la drépanocytose ? Quelles répercussions la maladie a-t-elle sur la vie personnelle, familiale, scolaire ou professionnelle ?

À travers une série de 11 témoignages vidéo, des personnes vivant avec la drépanocytose, greffées ou non, partagent leurs expériences, leurs difficultés, leurs relations avec les soignants, mais aussi leurs aspirations et leurs projets de vie.

Réalisée par la professeure Corinne Pondarré, pédiatre hématologue, en collaboration avec le Pr Nathalie Dhédin, Mme Luce Kuseke SonaWitness et News Production, cette série aborde des dimensions parfois peu visibles de la maladie : la douleur, les préjugés, le sentiment d'isolement, les difficultés à parler de sa maladie ou encore l'accès aux traitements.

Des récits précieux pour mieux comprendre le vécu des personnes concernées, sensibiliser le grand public et nourrir la réflexion des professionnels de santé sur l'écoute, la relation de soin et la place de l'expérience des patients dans l'accompagnement.

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