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Comment associer les patient·e·s aux projets de recherche en santé ? Quels rôles peuvent-ils jouer et comment structurer concrètement cette collaboration ? Ce guide, élaboré par le GIRCI Grand Ouest à partir d’un travail collectif réunissant professionnel·le·s de la recherche et patient·e·s partenaires, propose un cadre pour intégrer le partenariat patient dans les projets de recherche. Il vise à accompagner les équipes qui souhaitent passer d’une recherche “sur” les patients à une recherche “avec” les patients, en reconnaissant la valeur de leur savoir expérientiel. Le guide propose notamment : des éléments de définition et une typologie du patient partenaire les raisons et enjeux du partenariat patient en recherche les étapes clés de mise en œuvre (pilotage, structuration, identification des patient·e·s, formation, accueil) des repères sur les modalités pratiques et administratives des pistes pour évaluer la qualité du partenariat Pensé comme un outil opérationnel, ce guide peut être mobilisé pour soutenir le développement de démarches participatives en recherche, en articulation avec les approches portées en Éducation Thérapeutique du Patient. DOCSPART

Ce document est développé par le groupe de chercheurs ENPERES (Engagement des Personnes dans la Recherche en Santé Publique), en lien avec des patient·e·s, au sein du laboratoire RESHAPE (Research on Healthcare Performance, INSERM U1290, Université de Lyon). RESHAPE est un laboratoire de recherche en santé publique basé à Lyon, dont les travaux portent sur la performance du système de soins. Ses recherches s’intéressent notamment à l’organisation des soins, aux professionnel·le·s de santé et aux patient·e·s, en prenant en compte les interactions entre ces différents acteurs ainsi que les contextes dans lesquels ils évoluent. Ce guide propose de promouvoir la participation des « personnes concernées » (patients, aidants, population, professionnel·le·s, décideurs) dans les projets de recherche. Ces personnes peuvent être impliquées à différentes étapes, comme partenaires ou co-chercheur·se·s, selon des modalités variées. Le document présente : les fondements et les apports du partenariat en recherche des méthodes et outils pour faciliter sa mise en œuvre des repères et définitions clés pour mieux comprendre ces démarches un kit pratique en annexe, composé de fiches pour accompagner la planification et la mise en œuvre Une ressource utile pour les équipes souhaitant intégrer les personnes concernées dans leurs projets de recherche, dans une logique de collaboration et d’amélioration des pratiques. DOCSPART

À l’occasion du Café Recherche d’avril 2024 au Centre Hospitalier d’Argenteuil, nous avons élaboré un diaporama visant à introduire et mettre en discussion les enjeux de la recherche partenariale en santé. Ce support propose des repères pour mieux comprendre ce que recouvre le partenariat avec les patients dans la recherche, en croisant cadres théoriques, expériences de terrain et questionnements issus de nos pratiques. Il a été pensé comme un point d’appui pour ouvrir le dialogue, partager des perspectives et nourrir une réflexion collective autour de ces dynamiques en construction. DOCSPART

Ces vidéos pédagogiques s’adressent aux enfants vivant avec un asthme, à leurs parents et à leur entourage. Elles permettent de mieux comprendre la maladie, ses manifestations et les conduites à tenir au quotidien. Réalisées dans le cadre d’une collaboration internationale, ces vidéos ont été développées par un groupe de travail dédié à l’Éducation Thérapeutique de l’asthme de l’enfant, piloté par le Dr Rola Abou Taam et le Dr Clara Levivien (Hôpital Necker – Enfants malades, AP-HP), sous l’égide de la SP2A. Elles mobilisent de nombreux centres hospitaliers en France et à l’international. Les contenus proposent une approche claire et accessible pour : mieux comprendre l’asthme et ses symptômes savoir réagir face aux situations du quotidien soutenir l’autonomie des enfants et de leurs parents Ces vidéos viennent en complément du plan d’action personnalisé, qui reste la référence et doit être établi avec le médecin. À noter : ces vidéos sont diffusables uniquement via leur lien d’accès. Le téléchargement, la modification ou la redistribution ne sont pas autorisés. Un support utile en Éducation Thérapeutique du Patient pour faciliter la compréhension et accompagner les familles dans la gestion de l’asthme au quotidien.

La mallette Onco’ Éduc est un outil pédagogique développé par l’association Prévaloir, en lien avec des professionnel·le·s de santé, pour accompagner les personnes concernées par un cancer.Elle vise à améliorer la compréhension de la maladie et des traitements, tout en soutenant la qualité de vie des patient·e·s. L’outil permet d’aborder différentes dimensions du parcours en oncologie : traitements, effets secondaires, vécu de la maladie, et adaptation au quotidien.Conçue comme un support interactif, la mallette propose des outils de médiation favorisant les échanges entre professionnel·le·s et patient·e·s, et permettant de rendre les informations plus accessibles.Elle s’inscrit dans une démarche d’accompagnement global, en facilitant l’expression des besoins, la compréhension des enjeux de santé et le développement des compétences utiles au quotidien.Cet outil peut être mobilisé en Éducation Thérapeutique du Patient, en individuel ou en collectif, pour soutenir les échanges et l’appropriation des informations liées au parcours de soins en cancérologie.

M.I.A. (Métacognition Illustrée Appliquée) est un outil développé par l’association Prépsy pour faciliter la compréhension des fonctions cognitives (mémoire, attention, fonctions exécutives, cognition sociale), souvent difficiles à appréhender pour les personnes concernées.Il se présente sous la forme d’un jeu de 28 cartes illustrées, organisées en plusieurs domaines, permettant de rendre concrètes des notions parfois abstraites et de les relier à des situations de la vie quotidienne. Chaque carte associe une illustration et une explication accessible, favorisant les échanges entre professionnel·le·s, patient·e·s et proches, et soutenant la compréhension des difficultés cognitives. L’outil vise à :expliquer simplement les fonctions cognitivesfavoriser la métacognition (mieux comprendre son fonctionnement)faire le lien avec le quotidien pour soutenir l’autonomieM.I.A. s’adresse principalement aux professionnel·le·s formé·e·s à la neuropsychologie, et peut être utilisé en entretien, en psychoéducation ou en remédiation cognitive. Ce n’est pas un outil de soin en soi, mais un support de médiation et de dialogue, utile pour accompagner les personnes présentant des troubles cognitifs en lien avec des troubles psychiques ou neurodéveloppementaux.