Ressources

Comment associer les patient·e·s aux projets de recherche en santé ? Quels rôles peuvent-ils jouer et comment structurer concrètement cette collaboration ? Ce guide, élaboré par le GIRCI Grand Ouest à partir d’un travail collectif réunissant professionnel·le·s de la recherche et patient·e·s partenaires, propose un cadre pour intégrer le partenariat patient dans les projets de recherche. Il vise à accompagner les équipes qui souhaitent passer d’une recherche “sur” les patients à une recherche “avec” les patients, en reconnaissant la valeur de leur savoir expérientiel. Le guide propose notamment : des éléments de définition et une typologie du patient partenaire les raisons et enjeux du partenariat patient en recherche les étapes clés de mise en œuvre (pilotage, structuration, identification des patient·e·s, formation, accueil) des repères sur les modalités pratiques et administratives des pistes pour évaluer la qualité du partenariat Pensé comme un outil opérationnel, ce guide peut être mobilisé pour soutenir le développement de démarches participatives en recherche, en articulation avec les approches portées en Éducation Thérapeutique du Patient.

Développée par l’unité SANPSY, le CHU de Bordeaux et le CH Charles Perrens, l’application Kanopée propose un accompagnement autour du sommeil et des consommations (alcool, tabac), particulièrement impactés par le stress et les changements de rythme de vie. L’application permet de réaliser un bilan rapide grâce à des échanges avec deux compagnons virtuels, Louise et Jeanne, qui aident à évaluer la qualité du sommeil et les habitudes de consommation. À partir des réponses, Kanopée propose : des conseils personnalisés pour améliorer le sommeil et mieux maîtriser ses consommations des outils de suivi (agenda du sommeil, suivi des consommations) un accompagnement dans la durée pour observer l’évolution Si besoin, l’application peut également orienter vers des professionnel·le·s de santé, en proposant des contacts adaptés selon les territoires. Cet outil peut être mobilisé en Éducation Thérapeutique du Patient pour soutenir l’auto-évaluation, favoriser la prise de conscience et accompagner des changements progressifs dans les habitudes de vie.

‍L’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) met à disposition un ensemble de documents destinés aux personnes vivant avec une polyarthrite rhumatoïde, à leurs proches et aux professionnel·le·s.Ces ressources couvrent différents aspects de la maladie et du quotidien :L’annonce du diagnostic : Pourquoi moi, comment réagir ?Comment vivre avec un RICCollection Articule !Fiche traitement MéthotrexateFiche traitement LéflunomideFiche traitement SalazopyrineFiche traitement SimponiFiche traitement CorticoïdesComprendre et prendre en charge la fatigue de vos patientsPolyarthrite rhumatoïde et sexualité (professionnel·le·s de santé)Brochure PID (Pneumopathies Interstitielles Diffuses)RIC et nutritionLibérez les mots pour mieux soigner les maux15 craintes et opinionsMa santé bucco-dentaireManger sans s’enflammerVrai / Faux sur le méthotrexateVos analyses en clair !Agir pour le plaisir ! Préserver sa sexualité lorsqu’on souffre de PRBD La vie à deux – Tome 1BD La vie à deux – Tome 2Brochure Inspiration – Bien-être & AgirBrochure Inspiration – S’écouter et s’épanouirALD et vie professionnelleCes documents proposent des informations accessibles et ancrées dans le vécu, et peuvent être mobilisés en Éducation Thérapeutique du Patient pour soutenir la compréhension, les échanges et l’accompagnement au quotidien.

e site du Groupe de Recherche et d’Information sur les Ostéoporoses (GRIO) propose un ensemble de ressources pédagogiques fiables et accessibles pour mieux comprendre l’ostéoporose et accompagner les personnes concernées. On y trouve différents supports complémentaires : des vidéos pédagogiques pour comprendre la maladie, ses signes d’alerte, le diagnostic et les stratégies de prévention des documents d’information grand public sur la prise en charge, les traitements, l’alimentation ou la prévention des chutes des outils d’auto-évaluation, comme des tests pour estimer le risque d’ostéoporose ou de fracture un calculateur des apports calciques journaliers, permettant d’évaluer ses apports alimentaires en calcium Ces ressources, développées par le GRIO, visent à soutenir la compréhension de la maladie, à favoriser la prévention et à accompagner les personnes dans l’adoption de repères concrets pour leur santé osseuse. Elles peuvent être mobilisées en Éducation Thérapeutique du Patient comme supports d’échange, d’information et d’accompagnement au quotidien.

Comment accompagner les personnes vivant avec un rhumatisme inflammatoire dans la gestion de leur traitement au quotidien ? L’application Hiboot+ propose des ressources pratiques et accessibles pour répondre à cette question. Développée par la Société Française de Rhumatologie en partenariat avec des associations de patient·e·s (ANDAR, AFLAR, AFS), Hiboot+ est une application gratuite destinée aux personnes sous traitements (méthotrexate, biomédicaments, inhibiteurs de JAK). Elle propose notamment : des rappels de prise de traitement des conseils pour faire face aux situations du quotidien (infection, voyage, soins, etc.) un suivi de l’état de santé dans le temps des contenus validés scientifiquement, co-construits avec des professionnel·le·s et des patient·e·s Cet outil peut être mobilisé en ETP comme support d’accompagnement, pour prolonger les échanges et soutenir l’autonomie des personnes dans leur vie quotidienne avec la maladie.

Comment concevoir un outil pédagogique en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ? Quelles questions se poser en amont, quels critères de qualité prendre en compte, et quelles étapes suivre pour aboutir à un outil pertinent et adapté aux besoins des patient·e·s ?Pour accompagner cette réflexion, le Comité Régional d’Éducation pour la Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur (CRES PACA) propose un ensemble de ressources méthodologiques. Ces documents apportent des repères concrets pour penser la création d’un outil, depuis l’analyse des besoins jusqu’à son évaluation, en passant par les choix pédagogiques et les modalités d’utilisation.Trois documents complémentaires sont mis à disposition, élaborés par le CRES PACA, structure reconnue pour son expertise en promotion de la santé et en ETP.