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Né au sein d’un atelier d’écriture du pôle de psychiatrie du Centre Hospitalier Simone Veil à Eaubonne, le livre Anonymes donne à entendre des voix singulières, celles de patients et de soignants engagés dans une aventure collective. Depuis plusieurs années, cet atelier constitue un espace de parole et de création où se partagent expériences, émotions et fragments de vie : peurs, joies, souvenirs, parcours de maladie, mais aussi réflexions sur l’amour, le temps, l’identité ou la tolérance. Dans ces échanges, les mots deviennent un appui pour mieux comprendre son chemin et se réapproprier son histoire. Ce livre, coécrit par patients et professionnels, est à la fois un témoignage de résilience et un geste collectif pour rendre visibles des expériences souvent tues. Il porte une intention forte : que la différence ne soit plus stigmatisée, mais reconnue comme une part de l’humanité partagée. Une belle aventure humaine, où écrire devient une manière d’exister, de se relier et de faire entendre d’autres voix du soin. DOCSPART Partenariat, patient partenaire, démocratie en santé

Comment associer les patient·e·s aux projets de recherche en santé ? Quels rôles peuvent-ils jouer et comment structurer concrètement cette collaboration ? Ce guide, élaboré par le GIRCI Grand Ouest à partir d’un travail collectif réunissant professionnel·le·s de la recherche et patient·e·s partenaires, propose un cadre pour intégrer le partenariat patient dans les projets de recherche. Il vise à accompagner les équipes qui souhaitent passer d’une recherche “sur” les patients à une recherche “avec” les patients, en reconnaissant la valeur de leur savoir expérientiel. Le guide propose notamment : des éléments de définition et une typologie du patient partenaire les raisons et enjeux du partenariat patient en recherche les étapes clés de mise en œuvre (pilotage, structuration, identification des patient·e·s, formation, accueil) des repères sur les modalités pratiques et administratives des pistes pour évaluer la qualité du partenariat Pensé comme un outil opérationnel, ce guide peut être mobilisé pour soutenir le développement de démarches participatives en recherche, en articulation avec les approches portées en Éducation Thérapeutique du Patient. DOCSPART Partenariat, patient partenaire, démocratie en santé

Ce document est développé par le groupe de chercheurs ENPERES (Engagement des Personnes dans la Recherche en Santé Publique), en lien avec des patient·e·s, au sein du laboratoire RESHAPE (Research on Healthcare Performance, INSERM U1290, Université de Lyon). RESHAPE est un laboratoire de recherche en santé publique basé à Lyon, dont les travaux portent sur la performance du système de soins. Ses recherches s’intéressent notamment à l’organisation des soins, aux professionnel·le·s de santé et aux patient·e·s, en prenant en compte les interactions entre ces différents acteurs ainsi que les contextes dans lesquels ils évoluent. Ce guide propose de promouvoir la participation des « personnes concernées » (patients, aidants, population, professionnel·le·s, décideurs) dans les projets de recherche. Ces personnes peuvent être impliquées à différentes étapes, comme partenaires ou co-chercheur·se·s, selon des modalités variées. Le document présente : les fondements et les apports du partenariat en recherche des méthodes et outils pour faciliter sa mise en œuvre des repères et définitions clés pour mieux comprendre ces démarches un kit pratique en annexe, composé de fiches pour accompagner la planification et la mise en œuvre Une ressource utile pour les équipes souhaitant intégrer les personnes concernées dans leurs projets de recherche, dans une logique de collaboration et d’amélioration des pratiques. DOCSPART Partenariat, patient partenaire, démocratie en santé

À l’occasion du Café Recherche d’avril 2024 au Centre Hospitalier d’Argenteuil, nous avons élaboré un diaporama visant à introduire et mettre en discussion les enjeux de la recherche partenariale en santé. Ce support propose des repères pour mieux comprendre ce que recouvre le partenariat avec les patients dans la recherche, en croisant cadres théoriques, expériences de terrain et questionnements issus de nos pratiques. Il a été pensé comme un point d’appui pour ouvrir le dialogue, partager des perspectives et nourrir une réflexion collective autour de ces dynamiques en construction. DOCSPART Partenariat, patient partenaire, démocratie en santé

Dans l'univers des savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie manifestés par de nouvelles figures qui les expriment, les patients formateurs émergent comme des acteurs emblématiques d’une révolution des patients déclarée par le British médical Journal depuis 2013. Cet ouvrage décrit le contexte par et dans lequel ils se sont manifestés, les différentes formes qu'ont prises leurs expériences pour aujourd'hui s'immiscer jusqu'au cœur des facultés de médecine, là même où ils articulent les leviers qui leur permettront, en médiateurs, de transformer la relation de soins de demain dans un rapport au savoir qui se bouleverse à tous les niveaux. Il décrypte les approches conceptuelles sur lesquels s’appuie leur démarche. Vous pourrez prendre connaissance des multiples formes que prennent leurs actions et les différents rôles tenus. Vous découvrirez une constellation en effervescence prête à accompagner les mutations majeures auxquels doivent faire face les systèmes de santé, mais plus largement encore nos sociétés.Le patient formateur est un acteur essentiel du « Montreal Model » développé actuellement au Canada. Intitulé ainsi par leur voisins américains. Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne. Partenariat, patient partenaire, démocratie en santé

Développé par l’Association Française Myocardite Péricardite (AFMP) et Ma Quête Santé, Myomap est un outil numérique interactif destiné aux personnes vivant avec une myocardite, quel que soit le stade de leur maladie. Conçu avec des patients, des aidants et des professionnels de santé, il propose des contenus accessibles et ludiques pour mieux comprendre la maladie, ses symptômes, les traitements et le parcours de soins. Au programme : des modules d’information, des quiz, des mises en situation, des flashcards et des ressources téléchargeables, dont les contenus ont été validés par des médecins spécialistes. Financé par la filière de santé maladies rares CARDIOGEN, Myomap constitue une ressource intéressante pour accompagner les patients dans la compréhension de leur maladie et soutenir les démarches d’éducation thérapeutique. Accessible sur smartphone et diffusé sous licence Creative Commons, l’outil peut être partagé librement dans le respect des conditions de sa licence.