Infirmière Coordinatrice Drépanocytose au sein du CH de Gonesse Joséphine Baker, je suis en charge d'organiser le suivi des patients drépanocytaires et de les accompagner lors des hospitalisations pour crise douloureuse.
Je coordonne le programme Transition drépanocytose pour préparer les adolescents à ce passage de la pédiatrie au service d'adulte et les accompagner dans leur autonomisation.
Dans un but d'améliorer leur suivi et de mieux connaître les besoins des patients, je propose également des consultations et j 'ai pour projet la mise en place d'un programme d'ETP adulte. Ce programme vise à les aider à acquérir ou maintenir les compétences nécessaires pour gérer au mieux l'impact de la maladie dans leur vie quotidienne (prévention de la survenue de crise douloureuse et gestion de la crise, vécu de la douleur,...) et ainsi améliorer leur qualité de vie.
Formations: ETP 40h, Coordination de programme, DU Douleur, CU Drépanocytose
