-Réseau Résicard, Dr Assyag Patrick
-Service de maternité de l’hôpital de Beaumont sur Oise, Dr Lehnardt Florence gynécologue obstétricienne
-Association de patients Marie Madeleine, à Versailles, Mme Tokolo Marie Hélène présidente et Mr Franck Robert, salarié au sein de l’association.

Dr Patrick Assyag, cardiologue, coordinateur du réseau Résicard d’insuffisance cardiaque, réseau ville hôpital. Les patients suivis sont des patients complexes, d’âge avancé, souvent hospitalisés, présentant de l’hypertension, infarctus du myocarde. …L’équipe est pluri professionnelle.

Intervention de Mr Assyag coordinateur du réseau Résicard

 L’ETP à distance, une réflexion collective
Un travail de réflexion sur l’ETP à distance a été réalisé avec un copil de 4 structures de réseaux de santé, avec l’appui de la cellule ETP de l’ARS, du pôle régional et du laboratoire de pédagogie en santé de Bobigny.
Ce travail a permis la rédaction d’un document de 8 pages qui a pour thème : « Qu’est-ce qu’un atelier à distance ? » ce document qui aborde également l’évaluation des ateliers par les patients sera prochainement finalisé et disponible.

 Les initiatives du réseau
Le réseau Résicard a passé 600 appels pour prendre des nouvelles des patients, 33 ateliers ont été réalisés concernant plus de 40 patients. Ces ateliers portaient sur la connaissance de la maladie, le régime, les signes d’alerte, l’activité physique adaptée, gestion du stress, sophrologie …

 Bilan
ll apparait que l’ETP à distance présente plus d’avantages que d’inconvénients. Le bilan est satisfaisant, la qualité de la relation à distance est pointée « pas de blouse blanche entre nous », convivialité, gain de temps, expression plus libre des patients qui sont chez eux, plus reposant. Des patients présentant une incapacité à se déplacer peuvent suivre ces ateliers. Les participants s’avèrent être plus respectueux du temps de parole de chacun, s’écoutent. Certes, ils inter agissent moins, mais il y a de l’inter action. Les inconvénients étant l’âge, la fracture numérique.

Programme d’ETP pour le diabète gestationnel.

Intervention du Dr Lenhardt Florence, gynécologue obstétricienne au CH de Beaumont, et de Mme Elisabeth Chabot, infirmière d’éducation.

 Les initiatives
L’application mydiaby a permis la surveillance des glycémies capillaires des patients, et la transmission de documents. Des réunions par WhatsApp ont été réalisées. Elles ont réuni 60 patients et ont très bien fonctionné.
Des ateliers d’ETP individuels ont permis à distance d’accompagner la réalisation de la glycémie capillaire.

 Bilan
L’assiduité à Mydiaby durant le confinement s’est avérée pus soutenue qu’en dehors du contexte de crise. Les problèmes de barrière de la langue ont pu être dépassés grâce à l’utilisation d’affichettes, au fait d’accompagner la parole avec le geste. Des acteurs sociaux ont pris le relais à domicile pour accompagner les patients présentant des difficultés liées à la barrière de la langue. (Éducatrice)

Association de patients vivant avec le VIH et d’autres maladies chroniques telles le Cancer, le Diabète, proposant un programme d’éducation thérapeutique VIH sous forme de séjour d’ETP adapté aux contraintes de vie de femmes. Public précaire, population majoritairement africaine d’origine subsaharienne.

Intervention de Mme Tokolo, présidente de l’association Marie madeleine et de Mr Franck Robert, Chargé des Actions, praticien en ETP et informaticien.

Un travail d’anticipation du confinement a été réalisé avant même que le confinement ait été décrété par le gouvernement. Les patients ont fait le point avec leur médecin et pharmacien, gants et masques ont été anticipés. Cette période a nécessité un accompagnement important ; Les plateformes téléphoniques des patients avaient déjà été programmées depuis des mois avec zoom. Le lien téléphonique a très vite eu des limites et le report vidéo s’est avéré nécessaire pour montrer par exemple comment utiliser un masque, comment le porter correctement. L’application zoom qui avait été installée par un salarié de l’association, informaticien, a été utilisée, les patients ont été accompagnés à distance à l’utiliser sur leur téléphone, à prendre des rendez-vous sur le Doctolib, à passer à la Téléconsultation.

Exemple : trouver pendant la période de confinement un dentiste en urgence pour des soins dentaires, un de médecin traitant, une psychologue spécialisée VIH afin de gérer de fortes angoisses, un suivi paramédical à domicile pour deux patientes suivies pour l’une d’un cancer et l’autre pour une Insuffisance Rénale en dialyse…

Cela a abouti à :

• Préserver le maintien dans le parcours de soins.
• Optimiser l’observance thérapeutique des personnes les plus vulnérables et n’ayant pas accès aux outils numériques mis en place depuis le début du confinement.
• Conserver des contacts avec les Patients.
• Rompre l’isolement.
• Détecter leurs problèmes de santé, intervenir ou conseiller pour les orienter vers les soins et les dispositifs psychosociaux à distance.

 Bilan
Ce moyen de communication a très bien fonctionné alors que l’on aurait pu penser que cette

technologie serait difficilement praticable pour un public en situation de précarité.
Une plateforme a été ouverte dès le confinement 7 jours sur 7 de 10 h à 17h. La peur a été beaucoup présente chez les patients sollicitant l’association.
Ces temps d’échanges ont permis l’expression de croyances comme le fait qu’avoir le traitement du sida protégeait du virus, ou encore l’idée qu’avoir pris de la chloroquine en étant enfant, protégeait également. Certains patients à contrario pensent que le virus est partout et peuvent aller jusqu’à jeter leur manteau en rentrant chez eux, pour se protéger de toute contamination éventuelle. Cette période de confinement a suscité beaucoup de stress. Ces données ont été transmises au Corevih qui a très vite réagi et organisé des visios conférences entre médecins et patients. Ces temps de visios conférence ont aidé les patients à mieux vivre avec la maladie et leur ont permis de préparer la sortie du confinement. L’accompagnement à distance a été facilité par le fait que depuis longtemps l’association travaille à accueillir les personnes au téléphone, en cherchant malgré la distance à les mettre à l‘aise.

Ces témoignages montrent bien que l’ETP prend du temps et que garder le lien est un élément primordial. Pour ce faire il faut des moyens humains, matériels. Mais comment être dans l’inter action entre patients à distance, c’est peut-être le point le plus fragile de ce format de communication. ?

Interventions des participants

• Une enquête a été menée par la SETE auprès de tous les coordonnateurs d’ETP des départements en France et outre-mer afin d’identifier comment les activités d’ETP se sont poursuivies durant cette période de crise sanitaire.

 L’ETP à distance, alternative au présentiel

L’ETP à distance est une alternative qui ne se substitue pas au présentiel. Il y a des compétences, comme les compétences psycho sociales, que l’on ne peut acquérir que parce que l’on est ensemble et obligés de s’auto réguler. Zoom n’est qu’un outil conçu pour du travail à distance.

La réussite de ce type d’ateliers à distance peut s’expliquer du fait qu’elle s’inscrit dans la continuité d’une relation pré établie.

 Repenser les fondamentaux en ETP
Cette crise renvoie à un questionnement éthique : qu’est ce qui me donne le droit d’interagir avec le quotidien du patient. ? Face au pouvoir vertical qui nous dit comment il faut vivre cette crise, cette période de confinement nous amène à repenser les fondamentaux de l’ETP à partir de 3 mots :
Tolérance, empathie vis-à-vis des patients et liberté du patient qui est celui qui a le dernier mot sur sa pathologie. L’acquisition de compétences numériques nécessaires dans le cadre de cette crise ne doit pas nous faire oublier nos valeurs éthiques. Nous devons penser à aller là où l’information a le plus de mal à passer, en lien avec les barrières linguistiques par exemple.

Conclusion de la plateforme

Ces expériences témoignent de la créativité, réactivité, et capacité d’empathie et de solidarité des acteurs de santé.
Les acteurs de santé qui ont témoigné, reconnaissent pour certains avoir été perplexes sur l’ETP à distance, mais pour autant, disent que c’est une alternative qui présente de nombreux avantages malgré ses limites. L’ETP à distance dans cette période de crise était nécessaire pour maintenir le lien, mais a nécessité, pour ceux qui ont pu la réaliser, des moyens, du temps dédié ETP, ce dont ne bénéficiaient pas les coordonnateurs de programme qui ont pour la plupart été engagés dans la crise du covid 19. Cette crise nous a amené à nous réinventer, à adapter notre posture éducative, à bousculer nos préjugés, à prendre conscience de nos limites et de nos besoins.